Vardag med Vestibulit

Man tror att ungefär 2 % av alla kvinnor mellan 20 och 30 år kan leva med mer eller mindre svåra underlivssmärtor, en del har dem jämt och har svårt att cykla eller sitta. I tre år har jag och ett par kollegor jobbat med den här boken som handlar om hur det är att leva med vestibulit, vilka behandlingar och orsaker det finns. Och att man kan bli bra, även om det kan ta flera år. På vägen har vi fått mycket stöd bland annat av Vulvaklinken på MAS i Malmö. Nu är boken klar, men vi har inte pengar till att sprida den och trycka den! Helst vill vi kunna skicka den gratis till ungdomsmottagningar, kvinnoklinker och andra vårdgivare som möter kvinnor med vestibulit. Många har varit intresserade av den, och vill ha den när den är tryckt, hjälp oss därför och se till att den blir det!

Om vestibulit:

Vestibulit är en förkortning av vulva vestibulitis syndrom. Vestibulitis beskriver var smärtan sitter, vestibulum är namnet på slemhinnorna som sitter precis vid ingången till slidan. Om en tjej eller kvinna har vestibulit är det just dessa slemhinnor som är extra känsliga eller skadade. Ofta syns en liten rodnad och det är vanligt att det finns en ökning av nervändar som är oerhört känsliga och ömma. Vissa kvinnor kan ha en liten spricka mellan slidmynning och anus. Smärtan upplevs som brännande, stickande, krypande eller huggande
och beror på att nervsystemet överreagerar på något som normalt skulle kännas som en lätt beröring.

Vulva vestibulitis syndrom finns beskriven sedan ungefär 100 år tillbaka. Sedan 1990-talet har dock fler och fler kvinnor i västvärlden sökt vård för smärtor i underlivet. Hur läget ser ut i utvecklingsländerna vet man idag inte.

Det är också osäkert varför sjukdomen ökar, kanske är det fler svampinfektioner, penicillinkurer och kortisonbehandlingar som ligger bakom. I många fall verkar i alla fall en svampinfektion vara en utlösande faktor. Sexuellt våld eller utnyttjande är ingen vanlig orsak till vestibulit, men det förekommer. Det är också viktigt att påpeka att man inte behöver ha haft sex för att kunna få ont.

Idag kan runt två procent av alla svenska kvinnor mellan 20 och 30 år ha vestibulit. Många lider av vestibulit i tysthet eftersom smärtan sitter just i underlivet. Det är också vanligt att man tvekar inför att gå till gynekologen eftersom det innebär mycket smärta. Ofta slussas de drabbade runt till många olika läkare och barnmorskor innan de hittar rätt hjälp. Det är vanligt att kvinnorna känner sig misstrodda och att de inte blir tagna på allvar. Många uppmanas att “vänta så ska det går över”. Detta kan dock göra det hela värre, ju längre man har ont desto mer spänd blir man i musklerna i underlivet och desto mer ont får man …

De flesta kvinnor som drabbas är yngre, mellan 16-35 år och har en fast sexuell relation. Det finns även tecken på att ambitiösa och strävande kvinnor som sätter stor press på sig själva lättare drabbas och att de även förkroppsligar stress i form av annan sorts värk, som
t ex huvudvärk.

Det finns inget direkt botemedel mot vestibulit som funkar för alla, men de flesta verkar kunna hitta ett sätt för att så småningom bli bra. Detta kan dock ta tid, kanske flera år. Har man en allvarligare form av vestibulit drabbar det inte “bara” sexlivet, det kan även vara omöjligt att sitta.


Kort om boken:

Boken är på 48 sidor, illustrerad med svart-vita teckningar. Här finns intervjuer med drabbade, ett par killar och tips om behandlingar och listor med orsaker. Det finns också länkar till klinker som har inriktat sig på vestibulit.

Project location: Sverige